Família apucaranense pede ajuda para adquirir equipamentos para menina com doença rara

Família apucaranense pede ajuda para adquirir equipamentos para menina com doença rara








Uma corrente solidária foi iniciada em Apucarana (PR) para ajudar a pequena Sophia, de 5 anos, diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 6 (CLN6), também conhecida como Doença de Batten. A família busca recursos para a compra de uma cadeira de rodas adaptada e uma cadeira veicular, equipamentos necessários para o deslocamento e atendimento médico da criança.












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Segundo a mãe, Stefany Rodrigues Santiago, o diagnóstico foi confirmado no dia 6 de novembro de 2025, após mais de um ano de exames e laudos equivocados. “Minha filha sempre foi uma criança normal, andava, falava, corria e brincava. Depois começou a adoecer e ficamos mais de um ano em busca de respostas, até recebermos esse diagnóstico”, afirmou.












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Com a progressão da doença, Sophia perdeu a capacidade de andar e falar, apresenta engasgos frequentes, crises convulsivas e comprometimento da visão. “Hoje ela não anda mais, não fala, tem muitos engasgos e a visão está ficando afetada. Sem as cadeiras, ela vive praticamente só na cama”, relatou a mãe.



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A família explica que não tem condições financeiras de arcar com os custos dos equipamentos. “Temos um bebê de um ano e apenas meu esposo trabalha. As cadeiras são muito caras e precisamos delas para levar nossa filha aos hospitais e até sair de casa com ela”, disse Stefany.



























Orçamento dos equipamentos que a pequena Sophia necessita – Foto: Reprodução



A vaquinha solidária foi criada com o objetivo exclusivo de arrecadar recursos para a compra da cadeira de rodas adaptada e da cadeira para o carro. “Estamos pedindo ajuda para conseguir essas cadeiras e melhorar a qualidade de vida da nossa filha”, completou.












A CLN6 é uma doença genética rara e hereditária, caracterizada por degeneração progressiva do sistema nervoso, regressão cognitiva, epilepsia, dificuldades motoras e perda de visão. Não há tratamento curativo disponível.




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Como ajudar


Mais informações: ‪43 98453‑8531‬ (Stefany)Chave pix: 117.503.689-78 (Stefany Rodrigues Santiago – Banco Pag Seguro)Link da vakinha: https://www.vakinha.com.br/5893517



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